Giornata delle Malattie Rare, la FIB Molise aderisce agli eventi con l'ANPPI
Campobasso e la Federbocce Molise, grazie all'Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy, si è unita alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare, in programma sabato 29 febbraio 2020. Tre eventi sportivi nel capoluogo molisano dedicati alla sensibilizzazione delle malattie rare.
I giovanissimi atleti di una gara riservata agli Under 12, organizzata dalla Bocciofila Avis Campobasso, sono entrati in campo con le magliette dell'ANPPI e la bandiera di 'Uniamo' della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
Idealmente, lo sport delle bocce si è unito ad altri due eventi sportivi del capoluogo molisano: la partita di serie A2 di calcio a 5 tra il Cln Cus Molise e l'Atletico Cassano e il match di serie A2 di pallacanestro femminile tra la Magnolia Campobasso e il Jolly Livorno.
Anche in quest'ultimi due eventi, i giocatori e le giocatrici sono scesi in campo con le magliette dell'associazione che si occupa di malattie bollose.
Il presidente dell'ANPPI, Giuseppe Formato, e la consigliera Giovanna Gemmato hanno spiegato il senso dell'iniziativa di sensibilizzazione, parlando delle attività dell'Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy e del Progetto Networkcare.
“Un pomeriggio sportivo e di sensibilizzazione – ha affermato il Presidente dell'ANPPI, Giuseppe Formato – perché rari non vuol dire soli. Nel mondo sono 300 milioni le persone affette da malattie rare. Le associazioni di pazienti, come fa l’ANPPI, oltre ad affiancare gli affetti da una patologia rara, nel nostro caso le malattie bollose, lavorano anche sulla sensibilizzazione, rivolta a cittadini e, soprattutto, istituzioni, affinché arrivi il messaggio di maggiori investimenti sulla ricerca verso tutte le malattie rare. Occorre mettere in condizione scienziati e ricercatori di poter lavorare con i migliori mezzi a disposizione”.
“Il ringraziamento va alle società sportive che si sono messe a disposizione e ai loro atleti, testimonial per un giorno – ha proseguito il Presidente dell’ANPPI – La nostra associazione, grazie all’attivismo di tutti i membri del Consiglio Direttivo e di diversi soci che si prodigano per la causa, lavora su più fronti. Il 2020 sarà l’anno in cui sarà avviato il Progetto Networkcare, uno strumento al servizio di tutti gli affetti da malattie bollose”.